難病とは
治らない疾患に対する社会的通念であり、その時代の医療水準や社会的背景により変化します。
難病は患者に著しい精神的、身体的ならびに経済的苦痛をもたらす事になります。
難病対策要綱(1972年)
1960～1970年頃にスモンは難病と呼ばれていました。
(SMON＝subacute-myelo-optico-neuropathy：急性脊髄視神経末梢神経障害）
原因不明の重篤な末梢神経障害として、大きな社会問題となりました。
後に整腸剤のキノホルムが原因であることが明らかにななりました。
その原因調査を契機として難病対策要綱が策定されました。．
難病対策要綱による難病の定義
①原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病。
②経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず、介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、
また精神的にも負担の大きい疾病。
難病に対する施策
調査研究の推進，医療施設などの整備，地域における保健・医療福祉の充実・連携, QOL向上を目指した
福祉施策の推進． などが行われています。
指定難病
難病のなかでも、患者数が人口の0.1%以下で、客観的な診断基準(あるいはそれに準ずるもの)が確立しているもの。
指定雌病は、医療費の自己負担軽減（医療費助成）が実施されています。
難病法に基づき医療費助成の対象とする疾患が、新たに指定難病と呼ばれるようになりました。
難病と指定難病
（１）難病の定義---四つの条件が必要です。
①発病の機構が明らかでない
②治療方法が確立していない
③希少な疾病
④長期の療養を必要とするもの
（２）指定難病の定義---四つに加えさらに2条件が加ります。
⑤患者数が一定の人数（人口の約0.1％程度）に達しないこと
⑥客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること
医療費助成対象となる難病
2014年以前-----特定疾患と呼ばれ、56疾患が認定されていました。
2015年---------名称が指定難病に変わりました。
2016年---------306疾患となりました。．
2022年---------338疾患が難病指定となっています。
厚生労働省：令和３年１１月１日施行の指定難病（告示番号288,334～338）
指定難病患者の増加
特に潰瘍性大腸炎とParkinson病関連疾患は著しい増加傾向にあります。
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